Pharming « Terug naar discussie overzicht

HEA clinical trials USA database

13 Posts
[verwijderd]
0
[Modbreak Thijs (forum@iex.nl): Dit bericht is (op verzoek van de plaatser ervan) verwijderd, omdat er copyright op het geplaatste artikel zit.]
[verwijderd]
0
Volgens mij is het niet verstandig de postings van de patientenorganisatie te copieren en hier te posten. (meeste zijn ook copywrited)

Ik lees zelf bijna alles en krijg ook alle mails van de patienten, maar is een "soort code" die informatie niet hier te posten.

Ik weet dat ze alles meelezen op verschillende sites en dat hele goede bekenden verwijderd worden/zjn uit de bestanden.

Ook al hebben we dezelfde belangen (patienten en beleggers) het ligt toch ff anders.

Je kan natuurlijk de informatie lezen en zelf goed samenvatten om vervlgens hier weer te geven.

Het is maar een tip en lijkt me het beste dit draadje maar te sluiten.

Op PH.nu hebben we met elkaar ook deze afspraak gemaakt dus moet hier ook kunnen lijkt me.

(kan ook zijn dat de meeste deze gedragslijn reeds lang hanteren maar Guidus omdat hij pas lid is van deze club dit nog niet heeft meegekregen)

[verwijderd]
0
Zeer interessant is wel dat uit dit bericht valt af te leiden dat Pharming in de VS 60 patiënten nodig heeft.

In totaal meldt Pharming dat men 150 patiënten geworven heeft voor haar trials wereldwijd, je zou dus kunnen aftellen.

Pech (of een andere insider), weet jij hoeveel men er in Europa heeft?
[verwijderd]
0
Nee exacte cijfers over patienten/trials heb ik niet.(is ook soort van fabrieksgeheim)

Er is een nederlandse pat.site maar die is sterk verouderd.

Verder weet ik dat PH ook haar eigen pat.bestanden heeft opgebouwd. Ze is hier al jarengeleden mee begonnen. Ook hier heeft ph dus een voorsprong. En is niet primair afhankelijk van de patientenorganisaties. (je hoeft niet veel fantasie te hebben om te bedenken welke belangrijke rol die organisatie(s) met het toespelen van patienten naar de verschrillende trials zou kunen hebben)

De amerikaanse Pat.org krijgt een steeds meer internationale invalshoek. Vergeet niet dat PH ook in Canada trials doet en daar dus ook patienten recruteerd. Verder is het logisch dat vooral de engels sprekende patienten over de hele wereld met elkaar communiceren over persoonlijke problemen, maar ook verschillende medicijnen en deelname trials aan de orde komen.
Dat laatste wordt overigens duidelijk minder de laatste tijd, daarom denk ik dat patienten bij deelname aan trials ook een soort geheimhoudings verklaring moeten ondertekenen. Op zich is het wel logisch want via ondermeer de patientensite kwamen we er destijds snel achter dat Baxter een flop aan het worden was. Hetgeen nogmaals het belang van die sites onderstreept en de belangen van de pat.organisaties en de vrije communicatie die men daar graag wil houden. Posting van belegger horen daar dan ook duidelijk niet huis en wordt daar "streng" op toegezien. Mijn Tip: dagelijks lezen en NIET posten.

[verwijderd]
0
quote:

EP Paradox schreef:

Zeer interessant is wel dat uit dit bericht valt af te leiden dat Pharming in de VS 60 patiënten nodig heeft.

In totaal meldt Pharming dat men 150 patiënten geworven heeft voor haar trials wereldwijd, je zou dus kunnen aftellen.

Pech (of een andere insider), weet jij hoeveel men er in Europa heeft?
Je hebt toch gelezen wat pechvogel schrijft?!
[verwijderd]
0
quote:

pechvogel schreef:

Volgens mij is het niet verstandig de postings van de patientenorganisatie te copieren en hier te posten. (meeste zijn ook copywrited)

Ik lees zelf bijna alles en krijg ook alle mails van de patienten, maar is een "soort code" die informatie niet hier te posten.

Ik weet dat ze alles meelezen op verschillende sites en dat hele goede bekenden verwijderd worden/zjn uit de bestanden.

Ook al hebben we dezelfde belangen (patienten en beleggers) het ligt toch ff anders.

Je kan natuurlijk de informatie lezen en zelf goed samenvatten om vervlgens hier weer te geven.

Het is maar een tip en lijkt me het beste dit draadje maar te sluiten.

Op PH.nu hebben we met elkaar ook deze afspraak gemaakt dus moet hier ook kunnen lijkt me.

(kan ook zijn dat de meeste deze gedragslijn reeds lang hanteren maar Guidus omdat hij pas lid is van deze club dit nog niet heeft meegekregen)

Het lijkt me dat er een duidelijk verschil is tussen een patientenorganisatie en een patient?
[verwijderd]
0
Hoezo copywrited? En wat is er overigens mis mee info te delen? Is het je eigen code waar je het over hebt? Als je iets niet wilt delen moet je het gewoon niet op internet zetten lijkt mij. Buiten dat om zie ik niet wat er nu zo erg aan is om dit soort info te delen.

quote:

pechvogel schreef:

Volgens mij is het niet verstandig de postings van de patientenorganisatie te copieren en hier te posten. (meeste zijn ook copywrited)

Ik lees zelf bijna alles en krijg ook alle mails van de patienten, maar is een "soort code" die informatie niet hier te posten.

Ik weet dat ze alles meelezen op verschillende sites en dat hele goede bekenden verwijderd worden/zjn uit de bestanden.

Ook al hebben we dezelfde belangen (patienten en beleggers) het ligt toch ff anders.

Je kan natuurlijk de informatie lezen en zelf goed samenvatten om vervlgens hier weer te geven.

Het is maar een tip en lijkt me het beste dit draadje maar te sluiten.

Op PH.nu hebben we met elkaar ook deze afspraak gemaakt dus moet hier ook kunnen lijkt me.

(kan ook zijn dat de meeste deze gedragslijn reeds lang hanteren maar Guidus omdat hij pas lid is van deze club dit nog niet heeft meegekregen)

[verwijderd]
0

Bericht is niet van melkkoe maar van mij. Heel vreemd maar kennelijk via dezelfde computer (cookie?) op iexforum. Excuses Melkkoe.

quote:

melkkoe schreef:

Hoezo copywrited? En wat is er overigens mis mee info te delen? Is het je eigen code waar je het over hebt? Als je iets niet wilt delen moet je het gewoon niet op internet zetten lijkt mij. Buiten dat om zie ik niet wat er nu zo erg aan is om dit soort info te delen.

[quote=pechvogel]
Volgens mij is het niet verstandig de postings van de patientenorganisatie te copieren en hier te posten. (meeste zijn ook copywrited)

Ik lees zelf bijna alles en krijg ook alle mails van de patienten, maar is een "soort code" die informatie niet hier te posten.

Ik weet dat ze alles meelezen op verschillende sites en dat hele goede bekenden verwijderd worden/zjn uit de bestanden.

Ook al hebben we dezelfde belangen (patienten en beleggers) het ligt toch ff anders.

Je kan natuurlijk de informatie lezen en zelf goed samenvatten om vervlgens hier weer te geven.

Het is maar een tip en lijkt me het beste dit draadje maar te sluiten.

Op PH.nu hebben we met elkaar ook deze afspraak gemaakt dus moet hier ook kunnen lijkt me.

(kan ook zijn dat de meeste deze gedragslijn reeds lang hanteren maar Guidus omdat hij pas lid is van deze club dit nog niet heeft meegekregen)

[/quote]
[verwijderd]
0
quote:

melkkoe schreef:

schrok al.

als dat bij mijn bank ook zo gaat....
net zo gemakkelijk, hoe dacht je anders dat ik de zaken financieer
[verwijderd]
0
Pech,

Dank voor je reactie.

Overigens voor alle duidelijkheid: ik ben het eens met het verzoek van Pechvogel.

En richting Jassie: dat betekent dat we er best over mogen discussiëren (het is gewoon belangrijke info, ook voor beleggers), maar dan hier en niet op patiëntensites (en zonder hun info volledig te kopiëren).
s.lin
0
Werkzaamheid en veiligheid van BCX7353 om aanvallen van angio-oedeem te voorkomen bij proefpersonen met erfelijk angio-oedeem (APeX-1)

Laatste update geplaatst : 23 maart 2021

face 2 studie

Secundaire uitkomstmaten
punt 3;
HAE-aanvallen die behandeling vereisen [Tijdsbestek: Onderzoekers verzamelden gegevens uit patiëntdagboeken vanaf de eerste dag van toediening tot dag 29 of de laatste dag van de dosering +24 uur (de effectieve doseringsperiode). ?
Een vooraf gespecificeerd secundair eindpunt analyseerde het aantal aanvallen waarvoor behandeling met acute HAE-medicatie nodig was (Berinert, Firazyr, Cinryze of Ruconest)

clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02870972
s.lin
1
Erfelijke Angio-oedeemvereniging - HAEA
25 maart om 12:00 ·
Doe mee met ons VANAVOND om 19.00 uur ET / 16.00 uur PT voor het webinar over de HAEA-behandelingsvoorlichting: is het tijd om uw acute HAE-therapie te heroverwegen? Dit webinar zal een gastspreker zijn, Doug Jones MD, die zal bespreken hoe u uw HAE beter kunt beheren. Dit evenement wordt gesponsord door Pharming. We zien je graag bij dit virtuele evenement!

WORD LID VAN DE EXCLUSIEVE Webinar HIER
Webinarlink: haea.zoom.us/j/94253769752

www.facebook.com/pg/hereditaryangioed...
13 Posts
Aantal posts per pagina:  20 50 100 | Omhoog ↑

Meedoen aan de discussie?

Word nu gratis lid of log in met uw e-mailadres en wachtwoord.

Direct naar Forum

Detail

Vertraagd 18 apr 2024 17:35
Koers 0,868
Verschil -0,093 (-9,63%)
Hoog 0,957
Laag 0,861
Volume 37.599.271
Volume gemiddeld 6.382.260
Volume gisteren 2.891.437